Det syge væsen

Det syge væsen

Af Hans-Georg

Der er nu snart folketingsvalg, og der er en hel masse folk, som lover dig alt muligt, som sikkert bliver glemt igen, når du har valgt.
Vi har på egen krop mærket, at der ikke er sket de store ændringer i selve systemet igennem mange år. Politikerne tænker stadig i hvad der kan give flest stemmer, og lovene er så snørklede at der ikke er plads til, at ikke alle har samme behov for hjælp. Den hjælp du får ved kommunen er stadig afhængig af hvem du har med at gøre: hvis du er uheldig, kan det ende med lange skriverier fra folk, som gemmer sig bag paragrafferne.

Det er første gang jeg skriver om personlige ting, så måske er det ikke den rigtige måde at gøre det på, men jeg håber du gider læse det alligevel. Måske kan det også give vores børnebørn en forståelse af hvad der skete, mens de var små, og så har det her jo ikke været helt spild af tid.

Vi vil egentlig kun fortælle jer historien om hvordan man fra at være en helt almindelig familie bliver til ”Borger”, hvor små mennesker med alt for stort ego prøver på at komme os/jer i kasser, der er udformet af en eller anden embedsmand.

”Vi” er Dorte og HG, som lærte hinanden at kende i 1970, og derefter fulgte den normale vej med 2 børn, parcelhus og skattegæld. Set i bakspejlet har vi nok levet et almindeligt liv, dog har vi altid taget det meget seriøst at passe på hinanden, og det har så senere vist sig at være nødvendigt.

I 1992, før påskedagene, fik Dorte pludselig problemer med at mærke sine ben, og efter et besøg ved lægen, kørte vi videre til Svendborg Sygehus, hvor det blev foreslået at hun kom til Odense. I løbet af 3 dage i påsken blev tæppet revet væk under familien, og derefter var intet som før: Dorte fik diagnosen Dissemineret Sclerose, og efter nogle behandlinger med binyrebarkhormon blev hun udskrevet. Vi stod så der med en rollator, med forsikringer der ikke vil dække denne sygdom samt et hul i økonomien og skal nu til at snakke med kommunen.

Vi valgte at sælge vores hus og lejede i stedet et. Vi fik nu at vide at vi havde krav på boligsikring samt andre økonomiske tillæg. De følgende 9 år forsøgte vi så vidt som muligt at klare os selv, selv om Dortes gang og stå funktion var vigende. I den periode oplevede vi store op- og nedture. Dorte prøvede i disse år flere af de forskellige vidunderkure som sygehuset tilbød. Desværre havde ingen af dem nogen positiv effekt, så da hun valgte at stoppe, var det som om at sygehusets interesse forsvandt, da hun nu ikke var med i nogen forsøg længere.

Dorte har i årene flere indlæggelser på grund af at sygdommen ændrede karakter ved de såkaldte attakker. En af de positive ting, som skete i de år er nok, at vi i lange perioder havde et utroligt intenst liv, hvor vi nød alle de ting, der skete i løbet af dagen, ting som de fleste nok ikke engang ville lægge mærke til.

Kommunen har vi kun med at gøre periodisk. Dorte får sin første kørestol og vi finder ud af at lovene er skruet mærkelig sammen i forhold til et normalt menneske, og det kan derfor somme tider være svært at se logikken i de afgørelser der træffes. Fra tid til anden ansøger vi kommunen om forskellige ting, som vi mener at have behov for eller finder ud via internettet at vi har krav på. Hvis vi får afslag, så følger vi den procedure som kommunen bruger: vi klager og efter et år eller to kommer så en endelig afgørelse. Somme tider får vi medhold og andre gange ikke, men det kan godt være svært lige at huske hvad man klagede over for nogle år før, som har givet den enorme ventetid.
I denne periode sker der dog noget positivt, som senere hen får utrolig stor betydning: vi får en ny læge, nemlig Jesper Isaksen.  Jesper har den ”usædvanlige” indstilling, at han lytter til sine patienter og prøver på at sætte sig ind i deres situation.

Fra starten af 2000 kommer kommunen mere og mere ind i vores liv på godt og ondt. Der begynder at komme hjemmehjælpere i huset, og vi må til at vænne os til at folk, som vi ikke kender, kommer tæt ind på livet af os. Lige som i den virkelige verden er der både positive og negative oplevelser…

Dorte og jeg er fra starten blevet enige om, at det skal køre på en positiv måde og dette lykkes også i de første år. Mellem 2000 og 2004 bliver grænserne for hvad der skal ske i hjemmet stille og roligt flyttet, og fra at få gjort rent får vi nu brug til hjælp forskellige ting flere gange i døgnet.

Da Dortes ståfunktion forsvinder, får vi behov for at bruge lift og segl til at flytte hende, og vi finder ud af at vores hjem er ved at skifte fra et hjem til en arbejdsplads, hvor der gælder særlige regler. Vi bliver enige om at snakke med de involverede parter om de problemer der eventuel kan opstå og så finde en løsning som alle kan leve med, og det ser i flere år ud til at fungere godt.

I de år der er gået fra Dorte blev syg, har jeg nok ikke altid være lige let at danse med for kommunen, for jeg har taget de løfter der blev afgivet i kirken meget seriøst! Jeg har derfor efter bedste evne prøvet at give Dorte en tilværelse, som var så optimal som mulig under de givne forhold.

Når man på grund af sygdom er rimelig fastlåst, kan tiden undertiden blive utrolig lang, og det kan som pårørende til tider være svært at foretage sig noget udenfor hjemmet. Omkring 2002 blev jeg kontaktet af min søns forhenværende lærer, Allan Bojsen, som havde gang i flere projekter. Han spurgte om jeg havde tid til at teste et spil for ham, og det er egentlig min start på www.nettips.dk

Allan havde en filosofi om at det skulle være sjovt at lave tingene og at Nettips skulle være et rart sted at besøge. Da ideen var god og jeg her fik mulighed for at tænke på andet end det der skete omkring mig, endte det med at jeg blev hængende på Nettips. Jeg har i alle årene kunnet skrive om det der interesserede mig, og jeg har gennem vores forum lært mange interessante mennesker at kende. Så hvis du en gang imellem har behov for at være et sted, hvor der er rart at være eller har et computerproblem du ikke kan løse, så tag et smut forbi på siden.

I sommeren 2004 vælter læsset igen, og nu begynder det virkelig at blive svært. De mange år med selv at flytte rundt med Dorte begynder at give forskellige skavanker, og vi bliver mere afhængige af hjemmehjælpen.
Birthe, vores hjemmehjælper, som har været fast inventar i vores hjem i mange år, og som heldigvis stadig er det, gør mig flere gange opmærksom på, at jeg har fået en bule på halsen, og foreslår mig flere gange at gå til læge. Det viser sig at hun har ret. Ved en undersøgelse hos Jesper, vores læge, reagerer han utroligt hurtigt. Han ringer og bestiller tid på Svendborg sygehus, hvor der 3 dage senere bliver taget prøver. Den foreløbige diagnose er kræft, og jeg får fjernet knuden 2 dage efter.

Det er utroligt svært at fortælle familien om hvad der sker, for det bringer igen vores liv ud af kurs. Og hvad nu med Dorte, hvis det her går galt?
En måned efter operationen skulle jeg til undersøgelse på Odense UniversitetsHospital og fik der den endelige diagnose Lymfekræft. Lægerne foreslog at jeg fik den første kemobehandling kort tid efter. 3 uger efter får jeg min anden kemobehandling. I den forbindelse får jeg oplyst at man foreslår en behandling, hvor der bliver taget stamceller og jeg derefter skulle have noget, som i mine øre lød som en ret voldsom kemobehandling.

Da jeg i perioden, hvor dette sker, efterhånden føler at jeg helt har mistet kontrollen med mit liv, og føler mig svagere både psykisk og fysisk end jeg nogensinde har gjort før, må jeg inden jeg skal til samtale på sygehuset finde ud ad hvad der er bedst for Dorte og mig. Vi bliver enige om at droppe videre behandling og at jeg nøjes med at få taget prøver ved egen læge med jævne mellemrum. Jesper accepterer vores synspunkt og er i den efterfølgende tid en utrolig stor hjælp.

NB! Her vil jeg lige tilføje, at det var vores beslutning, og selv om den ser ud til at virke for mig, så er det ikke sikkert at det er rigtigt for andre.

Angående mit helbred, så er jeg som du kan se det stadig på banen. Der er stadig ikke tegn på kræft, men de andre skavanker er blevet forværret, men da jeg ikke er en hest, er jeg dog ikke blevet aflivet endnu.

Dortes tilstand bliver i tidsrummet 2004- 2006 stadig forværret, og der begynder at dukke problemer op i samarbejdet med kommunen. I juledagene 2006 får Dorte det så dårligt, at Jesper igen må finde på noget, og dette holder til midten af januar, hvor hun bliver indlagt med vejrtrækningsproblemer.

2007 begynder dårligt og det er efterhånden ved at udvikle sig til et særdeles slemt år. I takt med at Dortes sygdom forværres, bliver samarbejdet med kommunen væsentligt dårligere. Der er flere gange ret stormfulde møder i vores hjem med ledende ansatte i Svendborg Kommune, og man får efterhånden det indtryk, at man skal være glad for overhovedet at få hjælp.

Dorte har flere indlæggelser og får nu en sonde. Da hendes tilstand i løbet af foråret forværres, bliver hun erklæret terminal og vi ansætter derfor vores ældste datter til at hjælpe med at få tingene til at fungere. I løbet af de næste måneder bliver forholdet til kommunen væsentligt mere anstrengt, da der nu bliver rejst krav fra kommunen om at fjerne noget af møblementet, da det – selv om det har stået i hjemmet i mange år – nu udgør en sikkerhedsrisiko for de ansatte. Det har dog været svært at få en egentlig forklaring på den påstand, og det har selvfølgelig ikke bedret den efterhånden dårlige stemning, der har været mellem hjemmet og kommunen. Der er efterfølgende lavet flere aftaler, som heller ikke er blevet holdt, og da parterne efterhånden er så langt fra hinanden, er der hos begge parter tvivl om, hvem der ikke har afholdt aftalerne.

Uenigheden mellem os og kommunen er nu blevet så stor, at alt hvad hjemmehjælperne foretager sig mellem kl. 7.00 om morgenen og kl. 14.45 om eftermiddagen er lovligt. Efter dette tidspunkt på dagen ser det ud til at de samme ting ændrer sig til at være ulovlige..

Det har været utroligt at se logikken i denne fremgangsmåde og vi arbejder nu på at få alle papirerne, som har med os at gøre, udleveret. Da det lader til at de ligger i forskellige afdelinger, kommer det nok til at tage sin tid. Jeg ved ikke om det er os, som er forkert på den, men det virker som om kommunerne ikke er gearet til at hjælpe yngre mennesker, der lider af alvorlige sygdomme. Jeg undrer mig stadig over at der i de år der er gået ikke er sket en forbedring i kommunikationen mellem hjem og kommune. Der er stadig væk tale om en envejskommunikation, hvor det reelt set er kogt ned til ”take it or leave it”.

Alt skal passe inden for meget små rammer, og hvis de ikke gør det, så er det den syge der betaler prisen.

Hvis vi har haft det hårdt, hvordan skal ældre så kunne tage kampen op mod systemet?

Risikoen for at få en ”kølig behandling” af hjemmeplejen, hvis man ytrer utilfredshed, er så stor at mange vælger at tie, for den hjælp der kommer i hjemmet er måske den vigtigste kontakt i hverdagen.  Er det rimeligt?

Så husk: når det virkelig gælder skal du være klar til at slås for dine rettigheder, så lang tid kræfterne rækker.

Da det nok er klart hvordan denne historie kommer til at ende, vil vi lige slutte med at takke et par stykker, som har brugt så meget tid på os.

Chanette, som har droppet sit arbejde for at være hos os i denne tid
Jesper Isaksen, som er den mest menneskelige læge jeg har mødt i mit liv
Birthe, fordi hun har holdt os ud i alle disse år.
Til pigerne på dagholdet, fordi de virkelig har prøvet at få tingene til at glide.
Allan, fordi han har givet mig muligheden for at være mig selv i disse år.

Pas godt på jer selv, for det er der sandsynligvis ikke andre der gør.

[Artiklen blev publiceret første gang den 11. november 2007]

Læs også:

Skriv en kommentar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *